两兄弟均患“免疫缺陷” 关爱PID患儿不容忽视

发布时间:2016-8-17 14:35:29 编辑:育儿 浏览:

两兄弟均患“免疫缺陷” 关爱PID患儿不容忽视

3岁的小君浩被确诊为WAS综合征,又称为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征。

人民网重庆8月7日电 (陈琦)17岁的贵州少年陈斯进和他年仅10岁的弟弟几乎每年都要患一次重症肺炎,父母带他到处求医,一直没有找到病因。直到哥哥14那年被诊断出患有丙球蛋白缺乏症。

反复肺炎,感染控制不好,经常出现流鼻血或身体表面奇奇怪怪的出血点,这些先天免疫缺陷的生命在病痛反反复复的折磨中,在与正常世界隔绝的压抑中孤独的挣扎着。

近日,记者在重庆医科大学附属儿童院举办的“2016年原发性免疫缺陷主题宣传日”活动现场见到了许多因患有“免疫缺陷”的孩子们。

原发性免疫缺陷病(primary immunodeficiency disease,以下简称PID)是因免疫系统遗传缺陷或先天发育不全造成免疫功能障碍所致的易患感染、恶性肿瘤和自身免疫性疾病的一组疾病。在婴幼儿时期发病,是严重危害儿童生命与健康的一大组遗传病。

不幸 贫困家庭两兄弟均患PID

谈到两兄弟的病情,母亲边说边抹眼泪。大儿子陈斯进从小身体就不好,一岁开始不仅经常感冒,还容易发展成肺炎,“他差不多平均2个月到半年都得患一次肺炎,每年至少患一次重症肺炎。” 目前就读高一也只能休学,这个本该活跃在球场的花季少年如今却是一脸的萎靡。

更加不幸的是,陈斯进年仅10岁的弟弟也也患有此病,而他的2个姐妹均为丙种球蛋白缺乏症携带者。据悉,陈斯进和弟弟如今每个月都要来重庆进行丙种球蛋白输注治疗,目前病情稳定。不过医生说,该病要彻底根治还需要进行骨髓移植。

两兄弟均患“免疫缺陷” 关爱PID患儿不容忽视

2016年原发性免疫缺陷主题宣传日活动在重庆医科大学附属儿童医院举行

PID患儿反复感染 症状易忽视

“我们经常会看到某儿童接种卡介苗后全身感染,除去疫苗的问题,更有可能是孩子本身免疫系统有缺陷。”重医附属儿童医院副院长赵晓东教授介绍,原发性免疫缺陷病主要发生在婴幼儿时期,由于该病的一些症状很容易被家长和医务人员忽视,所以患儿常因得不到及时诊断而致残或者夭折。

由于原发性免疫缺陷病患儿得不到及时诊断,不少家庭发现孩子患病时,其病情已经相当严重了,家长不仅要负担孩子反复生病所产生的巨大治疗费用,还有可能承受孩子早期夭折的痛苦。

“原发性免疫缺陷病是可以进行治疗的。”重庆医科大学附属儿童医院副院长杨锡强教授介绍。比如重症联合免疫缺陷可以通过避免接种活疫苗治疗、丙种球蛋白缺乏症患儿可坚持输丙种球蛋白进行替代治疗、湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征可以进行造血干细胞移植等,使患儿实现正常的学习和生活。

专家呼吁将出生缺陷列入新生儿筛查范围

市民应该如何及时的发现这一疾病呢?据重庆医科大学附属儿童医院儿研所临床免疫研究室蒋利萍教授表示:“只需要采集‘一针’新生儿足跟血,以确认新生儿T细胞是否有严重缺陷,就能早期发现PID。”

遗憾的是,目前原发性免疫缺陷病筛查并未纳入国家新生儿筛查项目。为此,重庆儿童医院免疫专家们呼吁尽快将SCID筛查纳入国家新生儿筛查项目,同时,加大对基层儿科医生或全科医生的培训,建立筛查网络。

BD生物科学临床平台总监王晓军说:“能够参与到这样的项目中,发挥作为企业的光和热,为家庭经济困难的先天缺陷患儿的治疗提供支持,BD甚感荣幸。BD作为流式细胞生物技术领域领导者,将会不断创新,推动流式细胞术的深入发展,为原发性免疫缺陷的精确诊断不遗余力。”

本文地址: http://www.shidai8.com/135233.html

本文标题: 两兄弟均患“免疫缺陷” 关爱PID患儿不容忽视

郑重声明: 对本文及其中全部或者部分内容的真实性、完整性、及时性我站不作任何保证和承诺,请网友自行核实。
    猜您喜欢
热点焦点 娱乐 军事 法律 美女 游戏 育儿 百科 汽车 体育 笑话 两性 情感 奇闻 手机 科技 健康 电视电影
时代新闻资讯网 版权所有 苏ICP备05068425号-1 联系QQ:397952723 删除文章邮箱:397952723@qq.com 苏ICP备05068425号-1